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视网膜色素变性的孩子能治好或控制吗

1、目前对于这种疾病menkes干细胞，还没有任何有效menkes干细胞的根治方法。等到视力下降非常严重menkes干细胞的时候menkes干细胞，可以通过配戴助视器的方式改善生活质量。目前对于视网膜移植或者视网膜干细胞移植术的研究正在进行中menkes干细胞，所以可以期待有一天能够应用于临床，这对于视网膜色素变性的病人是一个福音。

2、视网膜色素变性治愈是不太现实的，但是是可以控制的 粘多糖病 hurlers粘多糖病，同胱氨酸尿病。矿物代谢缺陷及其代谢 menkes病、幼年性糖尿病，胰腺囊性纤维变性，全身性神经节甙脂症、zellwage氏病、albers-schnberg病。灰质病 battens病、婴儿神经轴索营养不良症，hallervorden-spatz病。

3、多种因素能够改善发病过程中间导致视力下降的细胞衰退变化，对症治疗起到延缓作用。不能对患者交代病不能治，这只是遗传规律决定性，不能根治而已。目前研究说视网膜色素变性是遗传规律研究的最好的一种病。

4、视网膜色素变性是可以治疗的，患者需要进行长期持续性治疗。视网膜色素变性患者可以应用钙通道阻滞剂进行治疗，能够抑制光感细胞的衰亡，缓解疾病症状，药物治疗效果不佳的患者可以进行手术治疗。推荐选择爱尔眼科【在线预约眼科专家号源】爱尔眼科医院由爱尔眼科医院集团投资管理。

“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想放弃,他们夫妻为孩子付出了怎样的努...

对于这件事我有何看法？这应该是现实版我不是药神，为了治病不得不想出偏门方法，如果没有这么多困难，谁又愿意去学习那些枯燥menkes干细胞的知识。如果我是该孩子menkes干细胞的父母，估计早就放弃了，因为我觉得长痛不如短痛，孩子如果经历了众多痛苦，仍然无法向正常人生活，不教。那之前的付出都将成为泡影。

云南药神妻子不忍儿子受苦，生出了想要放弃治疗的想法，这对夫妻的救娃之路，感动了很多人。一位只有高中学历的父亲，为了自己的孩子，将家中的杂物间，改造成为实验室，自己开始研究药物，只为了救治可怜的孩子。这对夫妻的儿子，患了一种罕见的疾病，身体无法吸收铜离子。

这个孩子得的是遗传性铜缺乏疾病综合征，当初医生拿出检测报告时，看了半天，然后对孩子父母说该病无法治愈。menkes综合症是一种非常罕见的遗传疾病，是因为患者体内X染色体基因发生了变异，从而导致身体无法正常吸收铜离子，患者会出现发育迟缓等其他并发症。因为女性体内有两条X染色体，所以通常不会发病。

“云南药神”妻子不忍儿子受苦曾想过要放弃,孩子究竟患上了怎样的疾病...

1、这个孩子得menkes干细胞的是遗传性铜缺乏疾病综合征menkes干细胞，当初医生拿出检测报告时，看menkes干细胞了半天，然后对孩子父母说该病无法治愈。menkes综合症是一种非常罕见的遗传疾病，是因为患者体内X染色体基因发生了变异，从而导致身体无法正常吸收铜离子，患者会出现发育迟缓等其menkes干细胞他并发症。因为女性体内有两条X染色体，所以通常不会发病。

2、对于这件事我有何看法？这应该是现实版我不是药神，为了治病不得不想出偏门方法，如果没有这么多困难，谁又愿意去学习那些枯燥的知识。如果我是该孩子的父母，估计早就放弃了，因为我觉得长痛不如短痛，孩子如果经历了众多痛苦，仍然无法向正常人生活，不教。那之前的付出都将成为泡影。

3、云南药神妻子不忍儿子受苦，生出了想要放弃治疗的想法，这对夫妻的救娃之路，感动了很多人。一位只有高中学历的父亲，为了自己的孩子，将家中的杂物间，改造成为实验室，自己开始研究药物，只为了救治可怜的孩子。这对夫妻的儿子，患了一种罕见的疾病，身体无法吸收铜离子。

4、云南药神一直再自学医学知识来进行以身试药帮助自己的孩子，自己的妻子多次想要选择放弃，但是现在孩子的状态还是非常平稳的，病情没有产生非常严重的变化。这让我们看到了非常沉重的父爱，值得我们学习和尊重。

5、这种疾病叫做门克斯综合，这种疾病之所以罕见是因为在全世界范围内还没有任何药物能够治愈的疾病，这种疾病的患者的患儿平均19个月死亡，三岁以内的死亡率接近99%，几乎没有任何病例活过四岁，也正是在这种极端绝望情况之下，身为父亲的徐伟亲自制药救自己孩子。